Algumas considerações acerca do uso e aplicação de medidas de qualidade de vida associada à saúde, com ênfase em estudos sobre sobreviventes de câncer na infância e adolescência em países em desenvolvimento

Resumo

Instrumentos para medir a qualidade de vida associada à saúde vêm se tornando cada vez mais usados em países desenvolvidos, como Estados Unidos, Canadá e Reino Unido. Essas medidas devem passar por processos de tradução, validação e adaptação cultural antes de serem usadas em países e/ou línguas, que não os de origem. A utilização de instrumentos desenvolvidos em outros contextos culturais apresenta vários desafios, tais como a propriedade da tradução, adequação da adaptação cultural, bem como satisfatório processo de validação. Preferências por estados de saúde baseadas na teoria da utilidade têm papel importante na avaliação econômica, principalmente em análises de custo-efetividade e custo-utilidade de intervenções relacionadas a diversas doenças e condições de saúde, como câncer infantil e sobrevivência. Alguns trabalhos desenvolvidos recentemente visam criar e aplicar medidas de qualidade de vida obtidas por meio da mensuração de preferências por estados de saúde, em grupos jovens, tais como crianças e adolescentes. A necessidade de utilização de respondentes substitutos é uma questão que permeia o uso dessas medidas nestes grupos, especialmente em crianças. Esta revisão apresenta uma avaliação crítica do uso de medidas de qualidade de vida associadas à saúde, obtidas por meio de preferências por estados de saúde, em países em desenvolvimento, com enfoque nas medidas denominadas Health Utilities Index, Mark 2 e Mark 3, comumente conhecidas como HUI2 e HUI3, e sua aplicação para sobreviventes de câncer na infância, na América Latina. Realiza-se uma discussão crítica do processo utilizado pelos pesquisadores quando empregam instrumentos já anteriormente traduzidos. A propriedade de outros instrumentos também é abordada, com ênfase nos atributos ou domínios abrangidos por cada medida analisada, para o câncer infantil. Espera-se que esta revisão beneficie futuros trabalhos na área de qualidade de vida associada à saúde, especialmente aqueles interessados no uso transcultural de medidas já existentes.